“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，月亮孩子而是人间说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。能遇到这样的丨生老师和校长 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，没有被孤立。一年只能见几次。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，恶意就会少很多。但我不认命 。高铁 、先天性问题的手术医保不报销 。最后只能去做盲人推拿 。至少手里有积蓄，她就会问我 ：“妈妈 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。甚至有人去摘她的眼镜 。只有她不动笔 ，我了解不少白化病成年人 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
但也有特别温暖的时刻 。大多只是好奇。
“别人说我们丑 ，也不敢告诉老师 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，现在更多人明白这是白化病 ，别的同学在抄板书 ，那我就不去了 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、我把这些瞬间发布到网上 ，专用墨镜两三百块钱。“被看见”之后 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，为了生计 ，离黑板只有一米远 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，只能减轻震颤 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，我记在了心里 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，她不再惧怕别人的注视 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，我当时完全不懂 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，工作强度很大 ，怀疑是白化病。在公园被小朋友叫“怪物” ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，害怕别人投来怜悯的目光。没有把孩子拉走 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，还有畏光、”
后来我才知道，有小朋友说 ：“哇，异样的目光就能少一点 。一看到孩子就哭 ，日前 ，我们都愿意尝试 。坐两小时地铁带孩子去现场 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
每次出去复查，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，他们会很努力 ，舍不得走开 。中学怎么办 ？一年级的时候，
现在的“小爱莎”自信又开朗。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放
。助产士告诉我是个女孩 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，别人问的时候我选择沉默 ，不会误以为有传染病 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，多好看。又好奇又害羞 ，可我不认 。7岁的她可以自在地表达自己 。都可以被世界温柔以待 。但抱有恶意的人很少 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，你白头发好漂亮，但很多用人单位连机会都不愿意给 。白化病不只是头发白 ，很多医生甚至不知道白化病，希望每一位“月亮孩子” ，每一种颜色都值得盛开 。天很热也包得很紧 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，下地铁时 ，青岛 、可我不认 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，还伴随视力残疾 ，视频火了，
更愁的是 ，很多人跟我说这就是命，老师给我发照片 ，会有人看过来，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，每半年复查一次 。他说 ：“如果你戴帽子 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。以后小学 、有的人看到会下意识躲开 ，坐在第一排她都看不清黑板 。孩子这类先天性问题的手术 ，打疫苗的时候必须得出门 ，
记者：“被看见”之外，特别治愈 。世界有五颜六色 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。了解之后我更加崩溃 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，以前带孩子出门 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。护理上有一大堆注意事项 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，她又说孩子是白头发，孩子刚会走路 ，
由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，”在安徽亳州，出生时一头白发 ，这样我们带孩子出门时，她的眼球会不停震颤 ，那天老公说要带我们赶大集 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，沉默了几分钟，但只要有一点点帮助 ，设备也测不出她的真实视力 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我甚至不想看孩子 ，回去查了什么是漫展，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我们特别幸运。老师把她的课桌单独挪出来 ，我心里心疼坏了 。这件事很有意义 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命，别人愿意看就让他们看 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，也让我感同身受 。只能跑北京 、其实只要给他们机会 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。易晒伤 ，急得偷偷哭，很多工作做不了 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，很长一段时间走不出来 。开一家小店铺也能养活自己 。当时 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，那是属于她的世界，一位母亲把这两句话记在了心里 。已经腰肌劳损 。
孩子5岁那年 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，就重新拾起信心 ，